COMUNICATO STAMPA DI DIABETE ITALIA
09 Giu 2023
I 42 delegati regionali delle 127 associazioni che hanno aderito a Diabete Italia, la prima rete di associazione di pazienti sul Diabete di Tipo 1 e 2 di rilievo nazionale, si sono riuniti a Bologna per la IX Conferenza Nazionale delle Associazioni che operano nell’ambito del Diabete in Italia.
Una tre giorni di confronto per definire le attività del prossimo triennio. La novità principale sarà il corso di formazione organizzato in collaborazione con Università Bocconi, che prenderà avvio in autunno a Milano e sarà volto a fornire ai rappresentanti regionali delle associazioni gli strumenti necessari per interfacciarsi con il Sistema Sanitario Nazionale e le Istituzioni al fine di concertare progetti per il Diabete con regioni e Aziende Sanitarie.
Tra i temi oggetti del corso, oltre a quelli strettamente tecnici, sono previsti anche elementi di lobbying e public affairs, come per esempio la mappatura dei decisori, come condurre un processo di concertazione e negoziazione e come generare consenso interno ed esterno al cambiamento.
«Si tratta di una iniziativa molto importante - commenta Stefano Nervo, presidente di Diabete Italia -soprattutto alla luce della riforma del Terzo Settore e dell’attuazione del PNRR, per fare in modoche i responsabili della nostra rete possano sedere ai tavoli tecnici regionali per portare il punto divista del paziente e dei suoi familiari in modo autorevole».
Durante la Conferenza è stata anche annunciata la convenzione stipulata con la Compagnia di Assicurazioni ITAS che per la prima volta in Italia consente alle persone con Diabete di tipo 1 di stipulare Assicurazioni sulla Vita, con consistenti sconti sul sovrappremio che passa così dal 150% al 50% circa in base al compenso metabolico.
«Siamo molto contenti di questo risultato perché significa lavorare nell’ottica dell’integrazione e della parità dei diritti. Fino a pochi mesi fa, infatti, per esempio a un paziente diabetico non poteva essere concesso un mutuo per acquistare casa perché non poteva presentare una polizza vita a garanzia», commenta Nervo.
La Conferenza, infine, ha stabilito di sostenere un progetto per aiutare ad orientare le attività della rete in tutta Italia attraverso una piattaforma digitale, che consente di svolgere una raccolta dati in continuo, attraverso questionari validati per ottenere una misurazione costante delle esperienze dei pazienti nei percorsi di cura.
«La gestione delle patologie croniche come il Diabete richiede cure integrate e coordinate con il coinvolgimento di gruppi multidisciplinari di professionisti - sottolinea Nervo -. L’implementazione di un sistema di raccolta sistematica, periodica e digitalizzata dei dati consentirà di attivare iniziative di advocacy basate sulla reale esperienza dei pazienti, per migliorare i percorsi di cura e l’impiego delle risorse».
In Italia il diabete è una malattia cronica che colpisce circa 4 milioni di persone, il 90% delle quali soffre di diabete tipo 2 e la quota restante di diabete tipo 1. Di questi, circa 20mila sono minori. Numeri a cui si aggiungono quelli dei familiari indirettamente coinvolti nella gestione della patologia, una condizione a elevato impatto sociale, anche in termini di qualità della vita.
Diabete italia nasce nel 2002 come unione di tutti gli stackeholder del mondo del diabete (federazioni nazionali delle associazioni di pazienti e società scientifiche), ed evolve oggi come prima rete di associazioni di volontariato di una patologia cronica in Italia, il diabete, garantendo rappresentatività su base regionale e nazionale sia al diabete tipo 2 che al diabete tipo 1 negli adulti e nell'età evolutiva. La nuova forma della rete non escluderà comunque l'apporto delle società scientifiche già precedentemente coinvolte (AMD, SIEDP, SIMG e OSDI), ma anzi ne valorizzerà l'apporto chiamandole a validare i contenuti scientifici delle iniziative future.
Per ulteriori informazioni: www.diabeteitalia.it
